Conviviendo con una persona con síndrome de fatiga crónica
Por Adán Salgado Andrade
Cuando se convive con una persona que sufre de una rara enfermedad, tan rara, que pasaron años, antes de que se pudiera determinar exactamente qué era, no sólo sufre quien la padece, sino los que estamos alrededor de dicha persona, al ver que ese mal, además de que nos cambia por completo la existencia a esa perdona y a nosotros, no tiene cura posible.
Viridiana, mi novia, es una chica de 25 años, atractiva, inteligente, muy simpática, atributos genuinos, que no menciono sólo porque compartamos la vida. A primera vista, pareciera una persona saludable, buena conversadora, muy consciente de los problemas que aquejan al mundo ambientalmente y a la sociedad, económicamente.
Sin embargo, está afectada de una de las más de 6,000 enfermedades raras que padecen unos 300 millones de personas alrededor del planeta, o sea, un 3.79% de la población. Yann Le Cam, autor de un reciente estudio sobre enfermedades raras dice que “colectivamente, esas enfermedades, ya no son raras(…). Nadie puede seguir negando la importancia del sector de la población mundial con enfermedades raras, pues una gran cantidad de esas personas, ha estado sin atención médica, con una urgente necesidad de mejores cuidados a su salud, acceso a tratamientos innovadores y a un sistema social que apoye su derecho a pasársela lo mejor posible en su vida”.
Viridiana, padece lo que se denomina síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica que, de acuerdo con el CDC (Centers for Disease Control and Prevention), “las personas con EM/SFC a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales. A veces, esta enfermedad las confina a la cama. Las personas con EM/SFC sufren una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos” (ver: https://www.cdc.gov/me-cfs/es/acerca-de/que-es-emsfc.html).
En la misma página, se menciona lo incapacitante que resulta la enfermedad y que la gente puede durar con el mal por muchos años o por toda la vida. Y no está claro qué la origina, pero entre las causas probables, se mencionan infecciones virales, provocadas por el virus de Epstein-Barr o el del río Ross o por una bacteria, la Coxiella burenetii. Otras posibles causas, son el cambio en el sistema inmune, estrés, una variación en la producción energética y hasta una condición genética.
El problema adicional es que la enfermedad, es difícil de diagnosticar, pues puede confundirse con una influenza u otras afecciones. Señala el CDC que el médico tendría que hacer bastantes, meticulosas preguntas sobre los antecedentes del paciente y sobre sus síntomas.
Entre tales síntomas, está una considerable baja capacidad para realizar las actividades usuales, que se manifiesta durante seis meses o más. El paciente se fatiga por tareas que antes, no eran problemáticas. Además, se manifiestan problemas para dormir, para desempeñar actividades mentales, dolor muscular, de cabeza, inflamación de los nódulos linfáticos, problemas digestivos, escalofrío, sudoración nocturna, alergias, debilidad muscular, problemas en la respiración y arritmia.
Y sentencia que “no hay cura, pero algunos síntomas pueden ser tratados o paliados”.
Por todo lo que he referido, ha pasado Viridiana, quien está enferma desde los veinte años. Hasta antes de que enfermara, podíamos convivir normalmente, yendo al cine, a museos, a parques… lo que cualquier pareja normal hace cuando no hay impedimentos físicos y/o mentales de por medio. Pero, repentinamente, Viridiana enfermó.
El día en que la enfermedad se apoderó de su cuerpo, me llamó, muy preocupada, de que había intentado levantarse, para ir al baño, sin conseguirlo. Dice que no tenía fuerzas, no era flojera, “te quieres levantar, pero no puedes”, lo refiere ella.
Difícil de comprender, hasta para mí, que convivo con ella. Pero debe de ser como cuando se estuvo haciendo mucho trabajo físico durante el día y queda uno tan exhausto, que lo que se busca es dormir, reparar al cansado cuerpo. Quizá no sea exacta la comparación, pero es la forma en que Viridiana nos lo ha tratado de explicar, a su familia, amigos y a mí, sobre todo, que la he visto pasar por todo lo que ha sufrido desde que enfermó. La forma en que camina, que debe de ser despacio, para no cansarse, los esfuerzos que debe de hacer para cualquier tarea, por mínima que sea, como lavar trastes, por ejemplo.
Ese día, pensó que sería que estaba muy cansada, pues, por entonces, trabajó en una muy deteriorada casa, que se pretendía empelar como un call center. Todos los que allí laboraban, tuvieron que empeñarse en duras tareas, limpiando pisos y paredes, resanando, pintando… y ella, se fatigaba mucho. Les pedía que descansaran un poco a sus compañeros, pero éstos le decían que estaban bien y seguían, como si nada. Por si fuera poco tanto trabajo físico, tenía que caminar casi dos kilómetros, desde donde la dejaba el taxi colectivo, hasta donde estaba el trabajo.
Está muy segura que eso le detonó la enfermedad, entre otras cosas, que más adelante abordo.
Pasó un día, dos, tres, una semana… ¡seguía igual de fatigada, al extremo de pasársela en cama todos los días!
Apenas si podía ir al baño. Le teníamos que llevar de comer a la cama, contemplándola, impotentes.
Y ya son cinco años que tiene enferma.
En vista de que no mejoraba, la llevamos al doctor, quien no supo precisar exactamente qué era lo que tenía Viridiana. Y, desde entonces, más doctores y especialistas la han revisado, ordenado decenas de estudios, en los cuales, nada anormal salía. Se pensó que sería diabetes, anemia, síndrome de Guillaume Barrett, atrofia muscular, miastenia, leucemia… pero, como dije, nada de eso se pudo detectar en los múltiples estudios a los que ha sido sometida, de todo tipo, sangre, orina, electroencefalogramas, de resistencia muscular, tomografías, endoscopías, de detección viral, introduciéndole sondas por la boca, por la nariz y otras procedimientos, que parecerían más torturas, que estudios clínicos.
De verdad, le han hecho tantos estudios que, hasta bromeamos que es una mujer muy estudiada. A veces, hay que conservar el buen humor hasta en la adversidad, sobre todo, porque Viridiana siempre ha sido muy bromista, lo que es bueno, pues atenúa el daño físico y mental que esa enfermedad le ha provocado.
Muchos de esos estudios, como no los tienen en el IMSS, entre sus papás y quien esto escribe, hemos debido de costearlos y son muy caros, varios, de más de ocho mil pesos.
En efecto, como es una enfermedad rara, los estudios que se requieren para medio determinarla, no se tienen en el IMSS, lo que muestra cómo personas con esos males raros, son invisibles para los sistemas de salud.
Asistí, hace unos días, a un simposio sobre diversidad sexual. Al final, felicité a los ponentes y destaqué que me parecía muy conveniente que ya hubiera una amplia clasificación y reconocimiento de tantas variantes sexuales de la gente. Pero hice la observación de que no pasaba lo mismo con las personas discapacitadas por alguna enfermedad rara, refiriendo el caso de Viridiana. Sí, en efecto, se habla de gente discapacitada, pero, de inmediato, se piensa en alguien que debe de usar silla de ruedas, pero, no, en alguien como ella, que hasta el mismo CDC reconoce que el síndrome “no se nota y quien lo padece, se ve saludable”. Falta mucho trabajo en el reconocimiento de que hay distintas formas de discapacidad que tienen, como origen, diversas y hasta raras enfermedades.
Como nunca le detectaban nada, incluso, supuestos especialistas de costosos hospitales privados, terminaron “diagnosticando” que era un “problema psicológico” y que debía de acudir a un psicólogo, que seguramente algo la “atormentaba” y la había sumido en una especie de letargo.
Yo, nunca acepté esas tonterías, pues conozco lo que es una depresión que, en efecto, puede sumir a la gente en un letargo, pero que con antidepresivos y tratamiento psicológico, se puede quitar, en relativamente poco tiempo.
Pero Viridiana no tenía un problema “psicológico”, sino una rara, casi indetectable enfermedad, que los estudios convencionales no pueden determinar.
Y no han faltado esotéricos “tratamientos”, aconsejados por amigos u otros familiares, de que a lo mejor “la embrujaron”, que le habían hecho un “trabajo” y otras esotéricas causas. Varios “brujos” y “brujas” la han tratado de curar con torturantes sesiones, que la llenan con humo, la dan baños herbales, fricciones con alcohol, limpias con hierbas… ¡pero no ha habido verdadera magia que la cure!
Y hasta a eso se ha sometido mi querida novia, con tal de aliviarse.
Pero sólo se ha decepcionado más, pues, finalmente, ese esoterismo, son sólo creencias, las que no curan males reales, que ni la ciencia ha determinado qué son.
Yo, en su momento, le he dicho que no se someta más a esas cuestiones de “curandería”, pero como su madre es muy devota, casi la ha obligado. Viridiana lo ha aceptado, con tal de no llevarle la contraria.
Le han recetado complejo B, pregabalina (para aliviar neuropatías), somníferos y suplementos alimenticios, con los que ha ido mejorando poco a poco. Y, claro, está mejor que al principio. En un inicio, salir cerca, a la tienda, por ejemplo, tenía que descansar dos días, ¡por una caminata de no más de quince minutos!
Ahora, aunque haga varios esfuerzos, como acudir a Ciudad Universitaria, una vez por semana – estudia Lengua y Literatura Hispánicas en el sistema abierto de la UNAM – o ir de compras o a sus terapias – se las recomendaron para el reforzamiento de sus músculos – o salir al cine conmigo, se repone en la noche, al dormir, pero considera que está a un veinte por ciento de su capacidad anterior.
El diagnóstico, bien confirmado, de que tenía ese mal, lo supo recientemente, cuando le hicieron un estudio en el Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Siglo XXI, del IMSS, al cual, la acompañé. Por cierto, que se tuvo que reprogramar la primera cita, pues por el pésimo transporte de aplicaciones, llegamos tarde diez minutos y la doctora encargada, despóticamente, se negó a hacerle el estudio. Así de nefastos son algunos empleados del IMSS.
Cuando revisó una neuróloga el estudio, hasta se sorprendió. Le dijo que ‘casi estás muerta’, medio en broma. Porque, en una gráfica normal, se ven variaciones o picos, muy amplios, pero en su caso, era una línea, casi recta, apenas si variaba.
Otro estudio previo, mostró que carecía de aldolasa, “que es una enzima que ayuda a descomponer ciertos azúcares para producir energía. Se encuentra en alta cantidad en el tejido muscular y hepático” (ver: https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/003566.htm).
La gráfica del estudio, confirmaba que la, digamos, firmeza de sus músculos, era prácticamente inexistente, por la falta de aldolasa. Es decir, que uno de los síntomas de la enfermedad, es que no se produce esa imprescindible enzima.
Más recientemente, Viridiana, quien nunca se ha resignado a la enfermedad y siempre anda investigando sobre ella, encontró un par de documentales en donde, para su alivio, se hablaba de ese mal.
En efecto, cuando los vimos, comprendí todo lo que me dijo Viridiana, sobre la forma en que, de repente, las personas que la padecen, enfermaron y lo difícil que ha sido vivir con un mal incapacitante para el que, realizar el más mínimo esfuerzo, es una tarea casi titánica. Y que el sufrimiento es mutuo, tanto de enfermos, así como de los que se preocupan por ellos, sean familiares, amigos o parejas (ver: https://www.youtube.com/watch?v=JEQjjYVZzxk y https://www.youtube.com/watch?v=FoOozt9ycv8).
Recomiendo que vean esos documentales, muy ilustrativos de cómo más de 25 millones de personas en el mundo, padecen ese infame síndrome y cómo cada día que pasa es un reto para su existencia.
Tan desesperada ha estado Viridiana, que hasta ha pensado en suicidarse. Pero gracias a nuestro incondicional apoyo de todo tipo, de su familia y mío, ha olvidado esos fatalistas pensamientos. Le he hecho la comparación de que, muchas veces, es mejor vivir, aunque no se tengan plenas capacidades. Le pongo, como ejemplo, el caso de la cinta “La mariposa y la escafandra”, (Francia, 2008), basada en el caso real de Jean-Dominique Bauby, editor de modas francés, quien a los 43 años, sufrió una embolia masiva, que le dejó totalmente paralizado el cuerpo, excepto un ojo, que podía parpadear, pero que, irónicamente, su cerebro quedó intacto, así que comprendía bien todo lo que le decían y veía. Y se resignó a vivir así, pero una infección respiratoria, provocada por la sonda que lo alimentaba, lo mató. Esa cinta está basada en el libro que él pudo escribir, con ayuda de enfermeras, a pesar de su incapacitante condición (ver: https://es.wikipedia.org/wiki/Le_Scaphandre_et_le_Papillon_(pel%C3%ADcula)).
Y ese ejemplo de vida, al que frecuentemente recurro, la anima a seguir, sin doblegarse. Les puedo decir que gracias a su férrea voluntad de guerrera mexica, sigue adelante mi querida novia.
En uno de los mencionados documentales, uno de los enfermos comenta que ha paliado algo la enfermedad tomando el ATP, “el adenosín trifosfato, que es una sustancia presente en las células, que provee energía para muchos procesos metabólicos, además de que sirve para elaborar el ARN. ATP que se hace en el laboratorio, se ha aplicado en pacientes con cáncer, para ver si pueden detener la pérdida de peso y mejorar la fuerza muscular” (ver: https://es.wikipedia.org/wiki/Adenos%C3%ADn_trifosfato).
También, otra persona afectada por ese síndrome, dice que está tomando un antiviral, Valcyte, que combate el citomegalovirus, con el que, igualmente, ha presentado cierta mejoría.
Cuando vimos eso, confirmamos que por eso, le había ayudado el antiviral que le había recetado una doctora, pues Viridiana sospechaba, más o menos cuando ya estaba precisando qué era lo que tenía, que la había atacado un virus.
Eso lo confirmó cuando el estudio viral, le reveló que, en efecto, tenía trazas del Epstein-Barr.
Así que tomará el ATP y el antiviral mencionado, para ver si tiene mejoría.
Otras cosa que nos revelaron esos documentos gráficos fue que la enfermedad, se manifiesta a nivel celular, en las mitocondrias, por eso era que ningún estudio convencional, digamos, reveló lo que padecía. Una mitocondria normal, no muestra “grietas”, como las que se presentan en una mitocondria afectada por ese síndrome. “Pobrecitas de mis mitocondrias, han de estar todas agrietadas las pobrecitas”, lamentó Viridiana, cuando lo supimos.
Era algo que yo le decía, que seguramente la enfermedad era a nivel molecular o celular, por eso no se detectaba con los análisis “normales”, digamos.
También, gracias a los documentales, pudimos concluir que, en su caso, la enfermedad era congénita. “Mi abuela materna, siempre se ha quejado de que se cansa muy rápido. Y también, mi hermana, siempre se la pasaba durmiendo, antes de casarse. Yo, también, siempre me he cansado muy rápido. De hecho, no podía hacer los ejercicios de educación física, en la secundaria, porque no aguantaba mucho”, me ha contado.
Y a esa condición genética, le agregamos el mencionado sobresfuerzo que realizó cuando estuvo trabajando que, además, ni comía bien, por andar con las prisas. Todo se conjuntó, lamentablemente.
Ella, acepta que ya estaba en su destino enfermarse.
Y, también, se ha resignado a lo que venga. Y toma todo lo que recomiendan que ayuda a mejorar, no curar, esa incapacitante enfermedad.
Como dije, ha ido mejorando en los cinco años en que ha estado enferma, poco a poco, y esperamos que lo siga haciendo. Quiere valerse, lo más que pueda, por sí misma, pero sabe que todos seguiremos apoyándola incondicionalmente.
También, debo decirlo, Viridiana es una talentosa artista que, desde los tres años, mostró una inclinación nata para dibujar. Su mayor orgullo fue que, de sólo trece años, hizo una historieta de su grupo favorito, los cantantes operísticos del Divo. Desde que me la mostró, al principio de nuestra relación, me pareció asombroso cómo, a esa temprana edad, hizo tal historia, con excelentes dibujos, muy a su estilo, que reflejan, perfectamente, las emociones y gestos de los personajes, así como las situaciones que viven dentro de la historia que Viridiana creó para ellos.
Lamentó mucho la reciente muerte de uno de los integrantes de ese grupo, Carlos Marín, quien falleció de covid a los 54 años, en diciembre del 2021. “Mira cómo es de caprichosa la existencia, se murió de covid, y eso que ya lo habían vacunado con todas las dosis”, me comentó, en su momento.
Por cierto que, durante la pandemia, su preocupación adicional, era contagiarse de covid, pues temía que por su condición, sería hasta mortal. Pero, por fortuna, ya tiene las tres vacunas sugeridas.
Y gracias a su mencionado talento, se ha fijado como proyecto, hacer cómics que expliquen sencillamente la enfermedad que padece y otras cosas, como una especie de prontuarios informativos. No para ganar dinero, sino para ayudar a otros que padecen ese síndrome.
También, está escribiendo un libro, para que la gente aprenda de sus fracasos, que vea que no todo es malo y que hasta de lo malo, se aprende, como ella, que ha aprendido mucho de su enfermedad. “Tampoco será para vender, sino que para que la gente lo conozca y, si le ayuda, lo comparta”.
Actualmente, gana algo de dinero colaborando conmigo, como ilustradora de los cuentos que me publica una revista literaria digital. Y también, haciendo retratos a gente que se los encarga, las que le dan alguna foto. El resultado es ¡magnífico!, por si gustan que les dibuje alguno.
“Y, si no, pues pongo mi OnlyFans”, me ha dicho, bromeando. Como dije, ha conservado su humor y hasta optimismo, a pesar de la enfermedad.
Pero, enfatizo, es muy importante que los enfermos, como Viridiana, sientan un real apoyo de sus seres queridos, que éstos, no se fastidien, que los ayuden en todo, pues, finalmente, quienes sufren son los enfermos.
Y sólo espero, junto con Viridiana, que haya una pronta cura para tan infame, incapacitante síndrome.
Contacto: studillac@hotmail.com
